Centrum provázení

Po propuštění z porodnice měl Domča vysoké hodnoty žloutenky a proto byl během pár dní hospitalizován.
V nemocnici jsme se poprvé potkali s paní z Centra provázení, která nám nabídla svoji pomoc při zpracování oznámení diagnózy. Nejdříve jsme nebyli moc otevření kontaktu a chtěli jsme být pár dní společně jen doma
a moci si o tom všem promluvit. Později jsme s paní začali být v kontaktu a opravdu bych to každému doporučila. Paní byla velmi milá, chápavá a snažila se nás nasměrovat a psychicky podpořit. Předala nám brožurky o diagnóze a pomáhala nám i v kontaktu s lékaři. Také nám doporučila, abychom se obrátili na Ranou péči viz níže.

‚‚Protože táta není kouzelní a lékař není Bůh‘‘... (https://centrumprovazeni.cz)

Raná péče

Pomáhá rodinám dětí se zdravotním postižením. Cílovou skupinou jsou rodiny s dětmi do 7 let věku. Jde
o bezplatnou terénní sociální službu a návštěvy probíhají v domácím prostředí dítěte, které je přirozenou součástí jeho života a pomáhá mu tak k lepšímu vývoji.

Čekali jsme několik měsíců, než jsme se stali klienty Rané péče, nicméně jsme byli v kontaktu a kdykoliv nám zodpověděli jakékoliv otázky. Dostala nás na starosti úžasná paní, která k nám pravidelně v měsíčním intervalu dojíždí. Vždy se zajímá, co je u nás nového, co Dominik umí, ale také v čem se mu nedaří. Vozí s sebou na ukázku spoustu pomůcek a hraček, které jsou pro nás aktuální a ty si můžeme zapůjčit. Radí nám také s volbou terapií a dalšími možnostmi, které Raná péče dále nabízí, např. Snoezelen, ergoterapie, tým okolo dítěte nebo jen psychologické poradenství pro nás rodiče. Naše paní poradkyně je pro nás vrbou v dobrém slova smyslu, vždy se na její návštěvu těšíme. Nedává nám plané naděje, ale 100% nás podporuje, abychom bojovali za našeho Dominika, že se nám naše péče jednou vrátí. Sdílí s námi informace ohledně možných příspěvků, výběru školky a velmi ochotně s námi probírá jakékoliv téma. Tímto bychom ji rádi poděkovali, protože tento přístup není samozřejmý. 

Pořádají také různé akce přímo v prostorách Rané péče např. zahradní slavnost na kterou jsme 
s rodinou vyrazili a bylo to úžasné. Za nás rozhodně tuto službu velmi doporučujeme.

Fyzioterapie

Pár týdnů po porodu jsme začali chodit na fyzioterapie, kde jsme do 8. měsíce cvičili Vojtovu metodu. U této metody je důležitá frekvence opakování 4x denně a spočívá ve stimulaci centrální nervové soustavy. Aktivované modely se pak promítnou do spontánních pohybů dítěte.

Domča ze začátku hodně plakal, ale později si na cvičení zvykl a více spolupracoval. Příjemné to pro nás určitě nebylo, ale to není asi pro žádného rodiče. Bylo vidět, že pravidelnost Domčovi pomáhala v pohybu, nejdříve moc nepoužíval ruce ani nohy, později jsme už cviky směřovali na plazení a další pro něj náročný pohyb. Zhruba od 9. měsíce jsme přešli na Bobath koncept.

Bobath koncept využívá vlastní aktivitu dítěte, která je správně upravena terapeutem. Jde o jiný způsob polohování a manipulace s dítětem a také stimulace při běžných denních aktivitách.

Učili jsme se, jak Domču správně pokládat, zvedat, dát odříhnout a podložit při spaní. Používali jsme různé pomůcky jako jsou míče, válečky, polštářky a klíny. Až po nějaké době jsme pochopili smysl této metody. Např. pokládání a zvedání přes bok mu pomohlo v posílení břišních svalů a to neměl nejmenší ponětí, že vlastně cvičí.

Naše výborná fyzioterapeutka nám obě metody od začátku kombinovala a určitě bychom teď zpětně neměnili.

"Dej dítěti tolik opory, kolik je nutné, ale pouze tolik, kolik je potřebné." (Berta Bobath)

Logopedie

Když jsme se poprvé dočetli o tom, jak je důležité navštívil logopedii co nejdříve, zdálo se nám to jako nesmysl. Vždyť se logopedie řeší až u starších dětí, co tam s ním budeme asi dělat? Teď už víme, že díky brzké návštěvě logopedie se nám podařilo zapracovat na spoustě věcí. V 18 měsících má Domča za sebou 17 návštěv. Pokud je to ve Vašich možnostech, určitě své výjimečně dítě objednejte co nejdříve, i kdyby jen na konzultaci a zjištění, že je u Vás vše v pořádku.

Už od začátku se naše sezení zaměřují na příjem potravy, posílení svalů nejen v obličeji a až teď později i na jednotlivá písmena a hlásky. Domča špatně sál z lahvičky, takže první rada byla na změnu lahve a dudlíku. Bylo nám ukázáno cvičení pomocí různých pomůcek a postupně se Domčovi dařilo vypít mlíčko, aniž by mu větší část vytekla z pusinky ven. Při přecházení na příkrmy jsme dostali také spoustu cenných rad, jakou lžičku vybrat, jakým způsobem krmit, z čeho pít vodu a na co si dát pozor. Tyto rady jsou opravdu k nezaplacení, protože téměř nic z toho nás v těchto souvislostech nenapadlo.

Pracujeme stále na příjmu kousků, které mu nejdou. Pohyb jazyka je zatím zepředu dozadu, na bok jen občas. Zkoušíme různé možnosti, aby se to naučil, ale je to ještě běh na dlouhou trať. 

Edit: Domča už má pohyb jazyka i do boku, zvládne už 1cm kousky, což je pro nás obrovský úspěch. Nyní pracujeme hlavně v pusince a na tvářičkách, kde se snažíme o vibrační masáže, čištění zoubků, jazyka
i tváří zevnitř sonickým kartáčkem a snažíme se pomocí clony zpevnit retní uzávěr (občas má ještě pootevřenou pusinku, jazyk se drží hezky vevnitř a občas se už dostane i na patro za horní zoubky).

Hipoterapie 

Hipoterapie je fyzioterapeutická metoda, působící na klienta pomocí speciálně vycvičeného koně. 

 Má pozitivní vliv na fyzickou, psychickou ale i sociální stránku jedince. Vzájemné propojení mezi koněm
a dítětem posiluje svalový tonus, stabilitu a rovnováhu, rozvíjí pohybové dovednosti a zlepšuje ovládání motoriky.

Ve 4. měsíci byl Dominik poprvé na hipoterapii, sami jsme byli zvědaví, jak to takto malý zvládne. Začínal vleže na bříšku a postupně se vypracoval až do asistovaného sedu. Má za sebou šest intenzivních táborů, po kterých vždy nastala výrazná změna v pohybu nebo v řeči. Domča jezdí na koně velmi rád, oblíbil si také všechny, kteří se u koní pohybují. Jezdíme do dvou hiporehabilitačních center a za obě tyto možnosti jsme velmi rádi. Je tam vždy velmi příjemná atmosféra a každému bychom tuto terapii doporučili.

Edit: Dominik už jezdí úplně sám (samozřejmě ho paní doktorka ještě přidržuje) a dokonce už bývá na terapii bez nás. Jsem za rohem, aby nás přímo neviděl, protože pak plakal, ale takto to zvládá na jedničku. 

Play Wisely

Play Wisely (neboli moudré hraní) je vědecky podložený a zábavný způsob hraní vhodný pro děti již od
čtyřech měsíců. Cílem této metody je rozvíjení pohybových (hrubá a jemná motorika, koordinace pohybů, rovnováha), zrakových a jazykových dovedností (řeč, sluch a schopnosti spojené s učením se jako je např. paměť a pozornost). Základem tohoto programu jsou speciální výukové karty. Lekce začíná vždy hrou
s kartami, poté se jde do tělocvičny na pohybovou část a končí se opět hrou s kartami.

Domča chodí na individuální lekce Play Wisely od 7 měsíců a v roce a půl začal chodit také do skupinky, kde jsou s ním společně dvě další děti. Cvičení je naprosto skvělé, máme úžasnou lektorku a na lekce se vždy těšíme.

Snoezelen

Je upravené prostředí, jehož cílem je zapojení všech smyslů pomocí zvukových a světelných efektů. Snoezelen se zaměřuje na zlepšení pozornosti a koncentrace, vnímání těla, rozvoj motoriky a komunikace atd.

Nejoblíbenější je pro Dominika vodní válec (od druhé lekce si sám přepíná barvy) a světelný řetěz (který ho motivuje k pohybu). Dokáže se nyní více soustředit na jednotlivé činnosti a dokonce i odboural strach z cizího prostředí. Naše paní terapeutka je úžasná, Dominik na lekce chodí velmi rád. 

Orofaciální stimulace

Orofaciální stimulace je terapie, jejíž cílem je zlepšení orientace jazyka v ústech, aktivizace polykání, úprava dýchání a další. Jde o jemné masáže v obličeji a také v ústech. Uvolňují místa, kde je velké napětí a stimulují místa, která mají svalové napětí nižší.

Na doporučení dalších maminek jsme se spojili s velkou odbornicí na orofaciální terapii a děti s Downovým syndromem. Předává nám své zkušenosti a doporučení v oblastech příjmu potravy a posílení svalů celého těla.

Kognitivně motorická terapie

Tato terapie se zaměřuje na stimulaci oslabených kognitivních (paměť, porozumění, orientace v prostoru, používání řeči, představivost, pozornost a také zrakové a sluchové vnímání) a motorických funkcí (jemná a hrubá motorika, grafomotorika, vizuomotorická koordinace a motorické plánování). KMT je sestavena vždy na míru každého dítěte a jejím cílem je aktivizace těchto oslabených funkcí. 

Máme za sebou úvodní hodinu a udělalo to na nás velký dojem. Paní terapeutka je velmi příjemná, dostali jsme první doporučení co s Dominičkem můžeme trénovat a těšíme se na další hodinu.